Fundación destaca importancia de los ginecólogos en la detección de la fibrosis quística durante el embarazo

Aris Beltre — Wed, 30 Oct 2024 12:19:10 +0000

Fundación destaca importancia de los ginecólogos en la detección de la fibrosis quística durante el embarazo

La Fundación trabaja para la adquisición de un cloridrómetro para las pruebas del sudor con las que se diagnostican a los pacientes

Santo Domingo.- La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (FUNDFQ), liderada por su presidenta Alexandra Tabar, organizó un desayuno-conferencia en el marco de la feria anual Bolsa Turística del Caribe (BTC) en el que se detalló la importancia de los ginecólogos en la detección temprana de la fibrosis quística en el último trimestre del embarazo.

Durante el evento, Leandra Cordero, directora médica de la fundación, precisó que la intervención de los ginecólogos en el diagnóstico prenatal de la fibrosis podría contribuir a que los padres comiencen a prepararse para abordar la enfermedad congénita y letal. “Es esencial identificar la enfermedad a tiempo para brindar a los pacientes las oportunidades de tratamiento adecuadas y mejorar su calidad de vida”, subrayó Cordero.

“Cuando un ginecólogo está dando seguimiento a una mujer embarazada a través de sus evaluaciones por sonografía, puede identificar anomalías intestinales y en otras partes del cuerpo que den pie a un diagnóstico prenatal de la fibrosis”, agregó Cordero durante la actividad titulada: “Diagnóstico temprano de Fibrosis Quística es la clave del éxito”.

Fundación de Fibrosis qusitica

En ese orden, sostuvo que el ginecólogo podría identificar la enfermedad por una compactación fecal del embrión intra útero por sonografía obstétrica, lo que daría paso para alertar al pediatra que recibirá el bebé en su nacimiento para realizar otro análisis como la “prueba del talón” o Tamizaje Neonatal durante las primeras horas de vida para hacer el diagnóstico final.

La Fundación requiere un cloridrómetro

Tabar resaltó la importancia del diagnóstico a tiempo, sobre todo para lograr crear adherencia a los tratamientos y que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida. Sin embargo, indicó que el equipo para realizar las pruebas de sudor de la clínica de fibrosis quística está obsoleto, por lo que requieren un nuevo cloridrómetro, cuyo costo asciende aproximadamente a US$16,000.

Señaló, además, la urgencia de adquirir este equipo, indispensable para diagnosticar la fibrosis quística y para poder brindar asistencia a la cantidad de pacientes que son referidos al hospital por otros pediatras.

Este dispositivo mide la concentración de cloro en el sudor y es uno de los más cruciales para detectar la enfermedad. “La medición cuantitativa de los electrolitos en sudor continúa siendo el examen diagnóstico de la fibrosis quística. Por ello, es fundamental que los centros dedicados al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad cuenten con laboratorios, personal entrenado y capacitado para medir el cloro en el sudor con la técnica aceptada en la literatura, como el equipo multidisciplinario de la fundación, quienes se han capacitado de manos de expertos en el tema”, sostuvo Tabar.

Tabar detalló que el equipo con el que actualmente cuenta la fundación se encuentra obsoleto, lo que dificulta el diagnóstico preciso y oportuno de la fibrosis quística en el país. Para alcanzar el objetivo de recaudar fondos, la fundación realizará una venta de boletas para el Festival del Cerezo en San José de Ocoa, cuyos ingresos serán destinados a la compra del nuevo cloridrómetro.

En el desayuno-conferencia contó con la asistencia de pediatras, ginecólogos, perinatólogos y otros expertos de la salud.

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Fundación aborda desafíos en el Día Mundial de la Fibrosis Quística en la República Dominicana

La entidad realizó una entrega de donaciones a pacientes vulnerables que padecen Fibrosis Quísticas en lo que va del año ha alcanzado los seis millones de pesos en insumos y equipos

Santo Domingo – En la República Dominicana, de cada 7,000 bebés nace aproximadamente uno con fibrosis quística, una condición que sigue avanzando, pero presenta desafíos en la prevención y detección temprana, destacó hoy la presidenta de la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq), Alexandra Tabar.

Día Mundial de la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación sin fines de lucro llevó a cabo su tradicional entrega de donaciones a padres y cuidadores de pacientes que padecen esta enfermedad. En esta ocasión, se entregaron nebulizadores, compresores, mascarillas, solución salina hipertónica al 7%, Creón y otros insumos por un valor de dos millones y medio de pesos.

De acuerdo con Tabar, la fundación cuenta con más de 160 pacientes. “Hoy estamos presentando dos pacientes recién diagnosticados, con ellos suman tres bebés fibroquísticos más para la fundación en menos de un año”, dijo.

Al entregar las donaciones, la fundación resaltó que, de enero hasta esta primera semana de septiembre, ha donado más de seis millones de pesos a estos pacientes, lo que demuestra el compromiso y la adherencia a los tratamientos de por vida, que incluyen más de nueve pastillas diarias.

La actividad se realizó en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, donde Tabar mencionó los esfuerzos de la fundación para incrementar los donativos. “El año pasado se destinó un total de cuatro millones de pesos en donaciones; este año ya hemos superado esa cifra. Este aumento refleja un esfuerzo continuo por mejorar el acceso a medicamentos y equipos esenciales para los pacientes”, agregó.

Aumenta la esperanza de vida en pacientes con Fibrosis Quístico, afirman tratamiento es caro

Leandra Cordero, directora médica de la fundación, destacó que el 95% de los medicamentos para la fibrosis quística son importados, y que el costo mensual de algunos tratamientos, como los moduladores, supera aproximadamente el millón de pesos por niño. Cordero también informó que uno de los medicamentos más importantes, la dornasa, tiene un costo mensual de aproximadamente 100,000 pesos

Fibrosis Quística en RD, de cada 7 mil bebés uno padece la enfermedad

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Abogan por integración del gobierno para abordar la fibrosis quística

Aris Beltre — Tue, 04 Jul 2023 14:30:00 +0000

FUNDOFQ Realiza «Desfile de Generaciones» para recaudar fondos y adquirir medicamentos para pacientes con Fibrosis Quística

La actividad se realizó el domingo 2 de julio en el marco de la Vest Internacional

Santo Domingo – Julio 2023. La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (FUNDOFQ) llevó a cabo con éxito su evento anual «Desfile de Generaciones» en el marco de la XII edición de la feria VEST Internacional, celebrada en el hotel Catalonia.

El principal objetivo de este evento fue recaudar fondos para la compra de medicamentos y tratamientos para los pacientes afectados por la fibrosis quística.

Durante el desfile, la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, resaltó los avances logrados en lo que va del año, pero también hizo resaltar en los desafíos que han enfrentado al adquirir algunos tratamientos, lo cual ha afectado a las familias más vulnerables.

En este sentido, expresó su agradecimiento al apoyo brindado por personas anónimas y anunció el lanzamiento de la Campaña Solidaria FQ 2023, la cual consistirá en visitar los hogares de los pacientes principales para conocer de cerca sus necesidades.

«Hemos logrado mucho, pero es evidente que aún queda mucho por hacer, y para ello necesitamos que el Estado dominicano dirija su atención hacia aquellos afectados por esta enfermedad letal», afirmó Tabar.

Asimismo, la presidenta de FUNDOFQ destaca que cada año de uno a dos pacientes pierden la batalla contra la fibrosis quística, lo que pone de manifiesto la necesidad de contar con un apoyo legislativo y políticas públicas integrales que aborden este problema de manera efectiva.

En tanto que, la directora médica de la fundación, Leandra Cordero, dijo que cada vez más médicos están adquiriendo conocimientos sobre la genética de esta enfermedad, lo que les permite detectarla de manera más temprana.

Sin embargo, enfatizó la necesidad de contar con una visión integral que involucre a la población médica, la sociedad y el Gobierno para avanzar en temas tan urgentes como la búsqueda de tratamientos más efectivos.

Desde la FUNDOFQ agradecieron a todos los asistentes, patrocinadores y colaboradores que hicieron posible el éxito del evento. Los fondos recaudados contribuirán directamente a mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística, así como a continuar impulsando la investigación y la concientización sobre esta enfermedad.

VEST Internacional es un evento anual que reúne a empresarias, líderes del sector salud y emprendedoras, quienes se apoyan mutuamente para potenciar sus marcas y compartir conocimientos en un ambiente de colaboración.

Acerca de FUNDOFQ:

La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (FUNDOFQ) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños que padecen Fibrosis Quística en la República Dominicana. Trabajamos arduamente para brindar apoyo, recursos y medicamentos a los pacientes y sus familias, así como para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad.

Para obtener más información sobre FUNDOFQ y nuestro trabajo, visite nuestro sitio web: www.fundofq.org

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