La entidad realizó una entrega de donaciones a pacientes vulnerables que padecen Fibrosis Quísticas en lo que va del año ha alcanzado los seis millones de pesos en insumos y equipos

Día Mundial de la Fibrosis Quística

Aumenta la esperanza de vida en pacientes con Fibrosis Quístico, afirman tratamiento es caro

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“Hemos podido avanzar en algunos puntos específicos que facilitarán el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisión permanente de salud de las cámaras legislativas”, expresó la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar.

Indicó que el proceso de conocimiento e investigación por parte de la comisión permanente tiene fecha de término para el 22 de noviembre de este año, por lo que esperan a que pueda ser aprobado para su posterior promulgación.

“Será un gran paso para el diagnóstico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tardía”, dijo.

Asimismo, informó que desde finales del 2022 al 2023 la fundación que dirige ha entregó donaciones por más de cinco millones de pesos a los pacientes que forman parte de la organización sin fines de lucro.

Durante un encuentro con la prensa, la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, detalló cómo se recaudan los fondos para poder ayudar a las familias con pacientes diagnosticados con fibrosis quística, a través de actividades sociales y rifas.

Tabar anunció el programa de apadrinamiento que tiene la fundación bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes únicos a la fundación.

Asimismo, resaltó que ya la organización cuenta con una página web en la que compartirán informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del año e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.

Las informaciones fueron ofrecidas en un encuentro exclusivo con periodistas en el marco de la XXVII Bolsa Turística del Caribe (BTC), evento que cedió el espacio como compromiso social a favor de la Fundofq.

Tabar agradeció a la directora general de la BTC, Luisa María de Aquino, por su apoyo a la causa y su compromiso con los pacientes fibroquisticos.

Datos sobre la fundación

Actualmente, la fundación tiene 160 pacientes diagnosticados con FQ en diversas partes del país. La mayor proporción son pacientes de familias de escasos recursos que no pueden producir en su totalidad lo que cuesta el tratamiento.

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Realizó un encuentro con la prensa en el marco de la XXVII edición de la Bolsa Turística del Caribe

Santo Domingo- octubre 2023 – La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (Fundofq) informó que desde finales del 2022 al 2023 ha entregó donaciones por más de cinco millones de pesos a los pacientes que forman parte de la organización sin fines de lucro.
La información la compartió a miembros de la prensa la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, quien detalló cómo se recaudan los fondos para poder ayudar a las familias con pacientes diagnosticados con fibrosis quística (FQ) a través de actividades sociales y rifas.
Al referirse sobre los avances que ha logrado la fundación, indicó que esperan que la comisión permanente de salud del Congreso Nacional culmine su proceso de análisis del proyecto de ley que ordena la realización del Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de la República Dominicana, aprobado por el Senado en sesión del 28 de septiembre de 2023.
“Hemos podido avanzar en algunos puntos específicos que facilitarán el proceso de diagnosticar un paciente, como el impulso para que el Congreso conozca la importancia de aprobar el proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal, el cual fue enviado a la comisión permanente de salud de las cámaras legislativas”, expresó.
Indicó que el proceso de conocimiento e investigación por parte de la comisión permanente tiene fecha de término para el 22 de noviembre de este año, por lo que esperan a que pueda ser aprobado para su posterior promulgación. “Será un gran paso para el diagnóstico temprano de la fibrosis, con lo que podremos evitar que los pacientes lleguen a nuestras manos en etapa tardía”, dijo.
Anunció estrategia para que las personas puedan ayudar y su página web
Tabar aprovechó la ocasión para anunciar el programa de apadrinamiento que tiene la fundación bajo varias modalidades de apoyo: cargo recurrente, compra directa de los medicamentos o aportes únicos a la fundación.

Asimismo, resaltó que ya la organización cuenta con una página web en la que compartirán informaciones, agendas de eventos, progreso de las donaciones del año e iniciativas para mejorar la cobertura de asistencia para los pacientes.
Las informaciones fueron ofrecidas en un encuentro exclusivo con periodistas en el marco de la XXVII Bolsa Turística del Caribe (BTC), evento que cedió el espacio como compromiso social a favor de la Fundofq.
Tabar agradeció a la directora general de la BTC, Luisa María de Aquino, por su apoyo a la causa y su compromiso con los pacientes fibroquisticos.

Datos sobre la fundación
Actualmente, la fundación tiene 160 pacientes diagnosticados con FQ en diversas partes del país. La mayor proporción son pacientes de familias de escasos recursos que no pueden producir en su totalidad lo que cuesta el tratamiento.

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La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística realizó varias actividades por el Día Mundial de la FQ

Santo Domingo/Septiembre 2023.- En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre, el padre José Miguel Peña hizo un llamado al gobierno para que brinde mayor apoyo a los pacientes que luchan contra esta enfermedad en el país. En lo que va de año han muerto dos pacientes más.

El religioso, al oficiar la misa conmemorativa en la Capilla Sagrada Familia del Hospital Infantil Robert Reid Cabral, destacó la urgente necesidad de priorizar la atención a los pacientes con fibrosis quística, quienes enfrentan dificultades a causa de la falta de diagnóstico temprano y el alto costo de los medicamentos.

«Ojalá que el gobierno pueda poner el ojo en estos pacientes que tanto lo necesitan. Una enfermedad tan trágica necesita ser priorizada en el país», expresó el padre durante su emotiva intervención en la misa.

Además de su llamado al gobierno, Peña dirigió un mensaje de esperanza a los padres de pacientes con fibrosis quística: «Padres, no se rindan, no dejen de luchar por sus hijos, ya que ustedes son su mayor sustento».

La Fundación Dominicana de Fibrosis Quística (FUNDOFQ) también realizó un taller de padres con la colaboración de expertos en la materia. El objetivo del encuentro formativo fue fortalecer los conocimientos de los padres y cuidadores de pacientes con fibrosis quística.

El evento contó con la destacada participación de expertos médicos, incluyendo a la Dra. Rosa Acevedo, presidenta de la Sociedad Dominicana de Pediatría; el Dr. Robert Jhon Cruz, director del capítulo de pediatría de la Sociedad Dominicana de Gastroenterología; el Dr. Daniel Restituyo, especialista de atención directa en el Hospital Robert Reid Cabral; y la encargada de la Clínica FQ, Dra. Leandra Cordero.

Durante el evento, la presidenta de FUNDOFQ, Alexandra Tabar, expresó su agradecimiento a los padres y cuidadores de pacientes con fibrosis quística y compartió detalles de la Campaña Solidaria FQ 2023-2024. Esta campaña tiene como objetivo ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y recaudar fondos para evaluar el entorno social de los nuevos pacientes de la fundación.

Tabar destacó que FUNDOFQ ha entregado donaciones que superan los cinco millones de pesos, con la entrega de compresores, nebulizadores, chalecos de terapia respiratoria, solución salina hipertónica al 7%, enzimas pancreáticas y otros insumos nutricionales vitales para los pacientes.

El taller de padres también contó con la presencia de una paciente fibroquística, quien compartió su conmovedora experiencia, despertando emociones entre los participantes. Además, se rindió un minuto de silencio en memoria de dos pacientes que fallecieron a lo largo de este año.

El emotivo evento tuvo lugar en el hotel Intercontinental en Santo Domingo, con apoyo el apoyo de Abott, compañía de atención médica global.

La Fundación de Fibrosis Quística hizo un llamado a la comunidad y a todas las personas interesadas a unirse a esta causa y contribuir a la campaña FQ 2023-2024. “Cada donación, sin importar su tamaño, marcará una diferencia significativa en la vida de aquellos que necesitan apoyo en su lucha contra la fibrosis quística”, resaltó la presidenta de la fundación.

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Santo Domingo. – Los pacientes de fibrosis quística dependen de ayudas para sustentar sus tratamientos, porque la mayoría no cuenta con seguro médico, expresó la presidente de la fundación que agrupa a esas personas, Alexandra Tabar.

Tabar aseguró que en el país hay unos 150 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, una enfermedad congénita degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.

Precisó que su condición de vida está limitada a una serie de medicamentos de alto costo y a una rutina de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico.

La presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística indicó que “la mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada”.

Aseguró que debido a lo tardío que se diagnostica la enfermedad, para el paciente es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas que incluyen un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.

Tabar habló en la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, con una misa de acción de gracias en el hospital Infantil Dr. Robert Reíd Cabral, donde está ubicada la clínica fibrosis quística y se brinda atención a los pacientes con esta enfermedad letal.

Por otro lado, sumó al pedido de la Sociedad de Pediatría para que los legisladores aprueban una Ley de Tamizaje Neonatal, que permitirá detectar tempranamente enfermedades congénitas y metabólicas y evitar adultos enfermos.

Abogó por la atención de Cámara de Diputados del Congreso Nacional para encaminar los trabajos de la comisión de salud para que analicen y determinen la factibilidad de la referida legislación.

“Es una pena que tengamos que diagnosticar pacientes en etapa tardía por no contar con una prueba de talón oportuna que les indique a los médicos si el paciente tiene fibrosis quística u otra enfermedad metabólica”, sostuvo, al encabezar una misa de acción de gracias conmemorativa al día mundial de esa enfermedad.

Consideró que la pieza legislativa será un gran paso para el sistema de salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.

Informó que la fundación celebrará el 24 y 25 de este mes un taller de madres y padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente”.

Destacó que en el taller se abordarán otros tópicos como la nutrición, adherencia a los medicamentos, uso y limpieza de los equipos para terapias, salud emocional, entre otros.

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